パーキンソン病を発症してから15年、71歳です。
中等度の 運動 症状と 自律神経症状があるという 診断を受けていますが自立した生活を送っています。
現在 、 運動は 病院の リハビリテーションに 週1回 通い 、 ウォーキングと セラサイズを毎日実施しています。セラサイズは、始めて5年ほど経ちます。
薬は この3年間は 1日に ネオドパストン 100mg 3錠（ 50mg × 6回 に分けて ） エク フィナ50mg 朝1錠を服用しています。
薬はいろいろ試しました。 結局のところ 種類や 量を変えてみても 一定期間は 効果を感じるけれど、同じ内容で ずっと安定しているわけではなく、 服用する薬や 量も飲み方も 自分の体と 相談しながら 調整してきました。
具合が 悪いと 訴えると 主治医は 薬の増量 や 変更をすすめます。 もちろん 必要な場合がありますが 、私は 体質に合わない 副作用があると感じた ドーパミンアゴニスト の類は 、主治医に伝えた上で 全てやめました。
自身の 減薬 断薬 の体験をお伝えすることに 躊躇もありましたが 、大変 リスクがあり、覚悟がいることも知っていただく方がいいのではと考えました。
［ミラペックス 1.875mg を 断薬した時の事例］
ミラペックス 1.5mg 1錠 + 0.375 mg 1錠 →0.375mg 5錠 に変更
0.375mg を 4週ごとに1錠ずつ減らしていきました。 最後の1錠を止める頃から いわゆる 悪性症候群に襲われ 、その後約2ヶ月間 強烈な体の痛み、 震え 、不眠が続いてこのまま死んでしまうのではないかと思ったくらいでした。
減薬断薬を試みたのは 実は3回目で 前の2回は あまりにも苦しかったので 途中で元に戻してしまいました。 しかし 元に戻すのも容易ではない ことは 経験済みだったので、 3回目は 自分の体の 回復力を信じて ひたすら耐えました。 さらに2ヶ月が過ぎた頃には悪性症候群の症状は すっかり消えていました。
ただパーキンソン病の症状が 改善したわけではなく 、レポドパ製剤 （ネオドパストン ）のみでは効いている時間が短いので MAO-B 阻害薬 （エク フィナ）を採用することにして3年経過しました。
体調は 様々な要因で 日々違いますので 安定していると言えるのかは分かりませんが 、薬は必要最小限に留めて 依存しすぎないように 、できる限り セラサイズを含め 運動を積極的に取り入れていくことで 前向きに生きていけると実感しています。 10年後も自立した生活を送ることが目標です。
長い文章を最後まで読んでいただきましてありがとうございました。